SOY LOW BATTERY MAN
Mi nombre es Servando Castelló Juan. Solía ser una persona con mucha energía, amante del deporte y que gestionaba empresas de cientos de trabajadores, hasta que un buen día de septiembre del 2012 sufrí el primer golpe de una enfermedad que durante los primeros 4 años ningún médico fue capaz de diagnosticar. Finalmente, tras una visita al Hospital Clínic de Barcelona, fueron capaces de descubrir qué era lo que me pasaba.
Soy Low Battery Man, enfermo de ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA, una compleja enfermedad poco conocida por la que voy a realizar distintas acciones con la intención de dar visibilidad a mi caso y al de miles de personas como yo.
El viaje que hice
Para una persona cualquiera viajar alrededor del país pasando por cada una de sus provincias puede parecer sencillo. Para mi supuso un desgaste de energía al que nunca, ni por asomo, me he enfrentado desde que padezco la enfermedad y cuyas consecuencias desconozco.
Aún así, me planteé este reto no solo por mí, sino por todos esos enfermos de Encefalomieltis Miálgica que están en mi situación y necesitan un apoyo, por todos aquellos cuya situación es aún más grave y quizá no pueden salir de sus casas, por mis hijos, que pase lo que pase conmigo podrán ver, cuando sean mayores, que su padre ha puesto la energía que tiene, aunque sea poca, en luchar por una causa que marca la vida de tantas familias. Por todos ellos tuvo sentido el viaje de Low Battery Man.
1
Navarrés-Valencia
2
Alicante-Murcia-Almería
3
Granada-Jaén-Córdoba-Málaga
4
Cádiz-Sevilla-Huelva
5
Faro-Beja-Evora-Setubal-Lisboa
6
Santarem – Leira – Coimbra – Aveiro – Oporto
7
Braga – Viana Do Castelo – Vigo – Pontevedra – A Coruña
8
Lugo – Ourense – Bragança – Vila Real – Viseu – Guarda
9
Castelo Blanco – Portalegre – Badajoz – Mérida – Cáceres
10
Salamanca – Zamora – León
11
Oviedo – Gijón – Santander
12
Bilbao – Vitoria – San Sebastián
13
Pamplona – Logroño – Soria
14
Burgo – Palencia – Valladolid – Ávila – Segovia
15
Madrid
16
Guadalajara- Toledo – Ciudad Real
17
Albacete – Cuenca – Teruel – Zaragoza
18
Huesca – Lleida – Andorra La Vella
19
Girona – Barcelona
20
Tarragona – Castellón – Valencia – Navarrés
Ayúdanos a cargar batería
El 100% del dinero recaudado se destinará a la investigación realizada por la Open Medicine Foundation, el centro más avanzado en la investigación de la E.M. a nivel mundial.
Aporta para la investigación de la encefalomielitis miálgica
19,000€ de 30,000€ alcanzado
o dona directamente a la fundación Open Medicine Foundation
En colaboración con dos investigaciones
Búsqueda de biomarcadores moleculares de la encefalomielitis miálgica en sangre
El objetivo del grupo es identificar qué moléculas aparecen alteradas en la sangre de los pacientes y determinar cuál o cuáles podrían servir como prueba diagnóstica rápida, distintiva de otras enfermedades que presentan síntomas similares, y mínimamente invasiva. La estrategia debe permitir revelar los mecanismos subyacentes en la enfermedad y por tanto contribuir al diseño de terapias.
El estudio abarca análisis cuantitativos de los más de 2600 microARNs descritos en humanos y de sus genes diana (aproximadamente 30,000), y su correlación con las analíticas de sangre rutinarias y con los síntomas de los pacientes. También se evalúa la participación de otras secuencias reguladoras de la expresión genética que se han adquirido durante la evolución por infecciones virales y que representan casi la mitad de nuestro genoma. Estas secuencias, denominadas hERVs de las siglas en inglés para retrovirus endógenos humanos, se encuentran mayoritariamente silenciadas en personas sanas, pero en enfermedades infecciosas y autoinmunes, como es el caso de COVID severo, esclerosis múltiple o diabetes de tipo I, aparecen activas. Nuestro equipo estudia si alguna de estas secuencias se halla activa en la encefalomielitis miálgica, y de ser así, qué relación guarda con los síntomas y con los microARNs y genes diana alterados en la enfermedad.
Investigación surgida gracias a Manuel Ruiz Pablos (enfermo de EM) en colaboración con la Universidad de Navarra
Presencia de biomarcadores potenciales que indicarían una función inmune inadecuada y signos de auto-inmunidad así como alteraciones en las NK, perfiles de citoquinas y en la capacidad de respuesta de las células T. Por todo ello planteamos esta hipótesis: los enfermos de fatiga crónica podrían tener una alteración en la activación de los linfocitos T causada por una disminución en la presentación antigénica HLA-II debido a patógenos intracelulares.